por Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · tapa blanda · ISBN 9782843372933
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«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» é a reportagem de Jérôme Cheval, publicada por Anne Carrière em brochado (273 páginas, em francês).
O autor retrata pessoas com doenças raras, como Agathe, Laurence e Anaïs, e mostra o impacto destas doenças no seu dia a dia e nas suas famílias. Com testemunhos e entrevistas, o livro reflete a falta de tratamentos, a impotência da medicina e a importância da investigação, e reclama uma sociedade mais inclusiva.
A obra foi publicada em 2004 e termina com um glossário e um diretório de associações de doenças raras, com os seus endereços e sites.
Uma obra dirigida a leitores interessados em testemunhos reais sobre saúde e a quem queira compreender melhor as doenças raras.
